2–4 апреля 2026 года состоялась Международная научно-практическая конференция, посвящённая современным стандартам диагностики и лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и мышечной дистрофии Дюшенна (МДД).
Организаторами выступили:
— Министерство здравоохранения Республики Узбекистан
— Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр здоровья матери и ребёнка
— Центр развития профессиональной квалификации медицинских работников
— Ассоциация клинических нейрофизиологов и медицинских генетиков Узбекистана
— Ассоциация детских неврологов Узбекистана
— Общественный фонд «SMA Umid», Узбекистан
В конференции приняли участие специалисты не только из Узбекистана, но и из России, Казахстана, Кыргызстана и Турции.
Врачи разных специальностей обсудили:
— раннюю диагностику и скрининг
— современные подходы к лечению
— профилактику и планирование беременности в группах риска
— реабилитацию и повышение качества жизни пациентов
Мероприятие прошло в рамках реализации Постановления Президента №331 от 3 ноября 2025 года
«Об утверждении программы мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, на 2026–2030 годы».
«Школа для родителей», организованная в рамках конференции, прошла в РСНПМЦЗМиР, где специалисты дали практические рекомендации по уходу, лечению и профилактике.
Такие мероприятия способствуют развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями и поддержке их семей.
Организаторами выступили:
— Министерство здравоохранения Республики Узбекистан
— Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр здоровья матери и ребёнка
— Центр развития профессиональной квалификации медицинских работников
— Ассоциация клинических нейрофизиологов и медицинских генетиков Узбекистана
— Ассоциация детских неврологов Узбекистана
— Общественный фонд «SMA Umid», Узбекистан
В конференции приняли участие специалисты не только из Узбекистана, но и из России, Казахстана, Кыргызстана и Турции.
Врачи разных специальностей обсудили:
— раннюю диагностику и скрининг
— современные подходы к лечению
— профилактику и планирование беременности в группах риска
— реабилитацию и повышение качества жизни пациентов
Мероприятие прошло в рамках реализации Постановления Президента №331 от 3 ноября 2025 года
«Об утверждении программы мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, на 2026–2030 годы».
«Школа для родителей», организованная в рамках конференции, прошла в РСНПМЦЗМиР, где специалисты дали практические рекомендации по уходу, лечению и профилактике.
Такие мероприятия способствуют развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями и поддержке их семей.
